No Brasil, aproximadamente 200 mil pessoas convivem com a enfermidade que, apesar de não ter cura, pode ter tratamento eficaz.

No mês de abril, especificadamente dia 11, comemora-se o Dia Mundial de Conscientização do Parkinson. A data traz o alerta a respeito das dificuldades enfrentadas tanto no cotidiano como durante o tratamento do indivíduo afetado.

Muitas pessoas conhecem o Parkinson apenas pelos tremores, mas a verdade é que os principais sintomas da doença não são somente esses. Trata-se de uma condição plural, que se apresenta de modos diversos.

Janette de Melo Franco, por exemplo, de 59 anos, professora aposentada e presidente da ASPARMIG (Associação dos Parkinsonianos de Minas Gerais), descobriu a doença com 57 anos e os sintomas não envolviam tremores.

“Eu tinha uma rigidez na cervical e lentidão de movimento, mas fui medicada como se tivesse fibromialgia. Recebi um tratamento equivocado por 2 anos antes de saber que o diagnóstico era Parkinson”, conta a presidente.

A experiência de Janette é só uma em tantas outras parecidas. As diversas formas como a doença aparece são obstáculos para que os especialistas tracem, logo no início, um caminho específico de tratamento e para que sejam assertivos com antecedência.

Apesar de ser a segunda doença neurodegenerativa mais frequente no mundo, ficando atrás apenas do Alzheimer, suas principais características ainda são desconhecidas por muitas pessoas. Os sintomas mais frequentes, no entanto, são: lentidão de movimentos; dificuldade para caminhar; desequilíbrio; instabilidade postural; rigidez muscular; dores musculares; perda progressiva das expressões faciais; alterações na fala e na deglutição; entre outros.

Causas

O corpo humano usa uma substância química chamada dopamina para controlar o movimento. A dopamina é produzida por neurônios, que começam a morrer com a doença de Parkinson. Com menos células vivas, ocorre um déficit do neurotransmissor, o que causa problemas de mobilidade.

Não se sabe ao certo o que faz com que essas células comecem a se deteriorar, mas acredita-se que seja uma combinação de genes e causas ambientais. Cerca de 15% a 25% dos pacientes com mal de Parkinson têm um membro da família com a doença, segundo a Fundação da Doença de Parkinson.

Diagnóstico

O diagnóstico da doença de Parkinson é essencialmente clínico, baseado na correta valorização dos sinais e sintomas descritos. O profissional mais habilitado para tal interpretação é o médico neurologista, que é capaz de diferenciar esta doença de outras que também afetam involuntariamente os movimentos do corpo. 

Segundo Janette, receber a notícia de que você tem o mal de Parkinson é quase uma sentença de incapacidade. “Saí do médico sem chão, triste e foi um processo doloroso, principalmente porque não sabia nada sobre a doença”, relata.

As dificuldade que a pessoa com Parkinson enfrenta vão desde o preconceito e a falta de entendimento até às peregrinações por muitos médicos e dificuldade em obter um diagnóstico seguro.

Apesar dos obstáculos, após tomar conhecimento da diagnóstico da doença, é preciso entender mais sobre ela e buscar ressignificar a vida, com apoio dos médicos especialistas e dos familiares e amigos.

Como presidente da ASPARMIG e por estar em contato com outras pessoas que recebem a notícia do mal de Parkinson, Janette conta também que, infelizmente, “tem gente que para no diagnóstico e não consegue lidar com a doença como algo transponível, vivem baseados na revolta e negação”.

Tratamento

Não há cura para a doença de Parkinson, mas os medicamentos como o levodopa são indicados para ajudar o cérebro dessas pessoas a produzir mais dopamina.

Apesar dos fármacos serem úteis para o tratamento da doença, Janette ressalta que “a grande dificuldade das pessoas é entender que a doença não pode ser tratada somente com medicação”.

Atividades físicas, fisioterapia, fonoaudióloga, psicoterapia e massoterapia são igualmente importantes para que as pessoas com Parkinson consigam ter qualidade de vida e viver por mais tempo.

Manter-se ativo regularmente ajuda a promover o equilíbrio e a força muscular e também pode melhorar o bem-estar emocional de quem tem a doença, principalmente porque muitos indivíduos, com medo se tornarem incapazes, acabam desenvolvendo depressão após o diagnóstico.

No Brasil, a desigualdade social faz com que várias pessoas que têm Parkinson não consigam um tratamento completo. As medicações básicas são oferecidas pelo SUS (Sistema Único de Saúde), mas as outras terapias fundamentais geralmente custam caro e não entram no orçamento de muitos dos pacientes.

ASPARMIG

Em Belo Horizonte, Minas Gerais, a ASPARMIG realiza um trabalho de integração essencial para a vida dos associados, que têm o mal de Parkinson.

Trata-se de um espaço onde os associados podem realizar um tratamento realmente integrado, com todas as especialidades necessárias, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia, entre outras áreas multidisciplinares.

A convivência com outras pessoas que tem o mal de Parkinson também é extremamente positiva para os participantes.De acordo com a presidente, “aqui as pessoas discutem a doença de forma clara, objetiva, são protagonistas do seu próprio tratamento e sabem tudo a respeito do Parkinson para que consigam melhorar sua qualidade de vida a partir do diagnóstico”.

A associação também tem programas que evolvem familiares e cuidadores a fim de fazer com que eles estejam realmente cientes da complexidade da doença e de como oferecer ajuda adequada. “A família também adoece com a pessoa que tem Parkinson e, por isso, precisa entender como interferir de modo positivo no tratamento”, conclui Janette.